Chronická lymfocytární leukemie:  Pacientů přibývá, dožívají se věku i nemocí běžné populace.  Jak zajistit kvalitu péče?  

Praha, 27. srpna 2025

Díky neustálým pokrokům v léčbě se lidé s chronickou lymfocytární leukemií (CLL), nejčastější leukemií v České republice, stále častěji dožívají stejného věku jako jejich vrstevníci bez onemocnění. Čelí však zvýšenému riziku infekcí a civilizačních onemocnění, včetně vzniku dalších nádorů. Lékaři a zdravotnický systém tak stojí před řadou výzev a otázek, jak pacientům zajistit nejen účinnou léčbu ve správný čas, ale také kvalitní péči po zbytek života. Hovořili o tom odborníci České skupiny pro chronickou lymfocytární leukemii a zástupci pacientské komunity na dnešní tiskové konferenci u příležitosti Světového dne CLL, který tradičně připadá na 1. září.

Zátěž pro pacienty i zdravotní systém

„Na sto tisíc obyvatel v Česku každoročně přibývá přibližně 6 nových pacientů s CLL. Díky moderní cílené léčbě klesá úmrtnost a přežívání pacientů se začíná blížit přežívání zdravé populace. Tím ve společnosti přibývá osob, které s CLL žijí – v současnosti jde o zhruba 50 pacientů na každých sto tisíc obyvatel. Tato čísla dělají z CLL nejčastější leukemii dospělých v naší zemi,“ vysvětluje prof. MUDr. Michael Doubek, Ph.D., přednosta Interní hematologické a onkologické kliniky FN Brno a LF MU.

Toto zhoubné onemocnění krvetvorby, při němž se v těle hromadí velké množství nefunkčních B-lymfocytů, typicky postihuje starší osoby, častěji muže. Vzhledem k tomu, že česká populace setrvale stárne, lze nadále očekávat také rostoucí výskyt CLL. „Přestože jsme stále častěji schopni významně prodloužit život nemocných, jde o významnou zátěž jak pro ně samotné a jejich blízké, tak pro zdravotní systém. Proto je důležitý komplexní přístup nejen k léčbě, ale také ke kvalitě života s CLL,“ doplňuje profesor Doubek. 

Léčba stále lepší, dostupnost pokulhává

Léčba CLL prošla v posledních letech zásadním vývojem, jak vysvětluje MUDr. Martin Šimkovič, Ph.D., lékař IV. interní hematologické kliniky Fakultní nemocnice Hradec Králové. „V hematologii se často stává, že co bylo včera nemožné, může už zítra pomáhat pacientům v běžné praxi. Máme k dispozici nové cílené léky, které prokazatelně zlepšily výsledky. Velký význam v této oblasti mají klinické studie potvrzující účinnost a bezpečnost inovativních terapií – účast v nich je pro pacienty často jedinou cestou, jak se k dané léčbě dostat,“ dodává odborník.

„Chemoterapie byla u CLL z velké části nahrazena cílenou léčbou, jejíž použití již v první linii prodlužuje přežití na úroveň běžné populace. Bohužel část pacientů se v důsledku omezené úhrady ze zdravotního pojištění stále k moderní léčbě nedostane. Týká se to zejména mladších pacientů s CLL v první linii léčby, u kterých je standardně hrazena pouze chemoterapie, ačkoli by zrovna tato skupina nemocných z nové cílené léčby nejvíce profitovala,“ upozorňuje MUDr. Martin Špaček, Ph.D., lékař I. interní kliniky – hematologie 1. LF UK a VFN v Praze,

Moderní léčba má i svá úskalí

Moderní cílená terapie však přináší také další otázky. „Nové léky lze podávat buď formou fixní, časově omezené léčby, nebo kontinuální terapie, která je podávána do progrese onemocnění či do rozvoje neakceptovatelné toxicity. Kvůli nežádoucím účinkům musí u některých typů nových léků ukončit léčbu přibližně 30 % pacientů během prvních tří let. Specifické nežádoucí účinky cílené terapie si vyžádaly rozvoj multidisciplinární spolupráce, zejména s kardiology, gastroenterology a dalšími odborníky, aby byla zajištěna maximální bezpečnost pacientů,“ vysvětluje MUDr. Anna Panovská, Ph.D., lékařka Interní hematologické a onkologické kliniky FN Brno a LF MU.

Významnou otázkou zůstávají ekonomické aspekty: u fixní terapie jsou vyšší náklady zejména v prvním roce léčby, poté následuje období bez léčby, tzv. lékové prázdniny. U kontinuální terapie přetrvávají náklady každý rok po dobu podávání léku. „Značnou výzvou tedy je vyvážit účinnost a bezpečnost moderní léčby tak, aby byly nové cílené léky dostupné co nejširší skupině pacientů, kteří je potřebují,“ doplňuje doktorka Panovská.

Česká stopa ve světové vědě a diagnostice

Klíčovou součástí diagnostických postupů u CLL je molekulární diagnostika. Přináší významné informace pro stanovení prognózy pacienta a je velmi důležitá také pro výběr nejvhodnější terapie. „Součástí rutinní diagnostiky CLL se staly analýzy mutací v antionkogenu TP53, které jsou asociovány s horším průběhem onemocnění a reakcí na terapii,“ popisuje prof. RNDr. Šárka Pospíšilová, Ph.D., prorektorka Masarykovy univerzity, přednostka ústavu lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Centra molekulární biologie a genetiky IHOK, LF MU a FN Brno a CEITEC MU.

Právě vědci z Masarykovy univerzity a Fakultní nemocnice Brno se zásadním způsobem podíleli na zavedení těchto analýz TP53 genu do diagnostiky CLL. Publikovali řadu výzkumných poznatků o prognostickém a prediktivním významu mutací v TP53 genu, a stali se hlavními autory mezinárodních doporučení Evropské společnosti pro CLL. Současně provádějí mezinárodní certifikace laboratoří pro provádění těchto analýz a koordinovali multicentrickou studii zaměřenou na vysoce citlivou detekci minoritních leukemických klonů s mutacemi v TP53 genu, které jsou klinicky relevantní.

Porozumět, rozhodovat se, prospívat

Podle Jany Pelouchové z pacientského spolku Diagnóza leukemie, který je zastoupen ve vedení mezinárodní sítě CLL Advocates Network, je klíčové zapojit pacienty do rozhodování o léčbě a zlepšovat komunikaci s lékaři: „Letošní mezinárodní téma Světového dne CLL zní Porozumět, rozhodovat se, prospívat. To znamená, že je důležité, aby pacienti měli dostatek informací, rozuměli své nemoci a mohli spolu s lékaři rozhodovat o léčbě.“

Spolek Diagnóza leukemie ve své téměř dvacetileté historii oslavil 10 let činnosti na pomoc nemocným s CLL a nabízí jim nejen odborné informace prostřednictvím spolupracujících odborníků z vědecké skupiny ČSCLL, ale též poskytuje prostor pro sdílení zkušeností a vzájemnou morální podporu. Pacienti spolu mohou komunikovat v uzavřené online skupině, využívat nepřetržitou telefonickou linku a setkávat se s hematology na pravidelných vzdělávacích seminářích.

Výzva zvládnutelná týmovou prací

Chronická lymfocytární leukemie se postupně stává onemocněním, s nímž se mohou lidé dožít stejného věku, jako jejich vrstevníci bez této nemoci. Medicína dokáže nemoc stabilizovat, ale před systémem stojí otázka: jak zajistit, aby se pacienti dožívali nejen stejně dlouhého, ale i co nejkvalitnějšího života?

„Česká hematologie prokázala, že patří ke světové špičce. Věřím, že tvrdá práce odborníků a stále vyšší informovanost i aktivní zapojení pacientů jsou nejlepší zárukou, že péče o lidi s CLL bude do budoucna zvládnutelná. Zároveň je ale nezbytné, aby se tohoto úsilí aktivně účastnili i další klíčoví hráči – ministerstvo zdravotnictví, zákonodárci i zdravotní pojišťovny,“ uzavírá profesor Doubek.