Experti i politici se shodují: vzácná onemocnění vyžadují společný evropský postup
Praha 28. října 2022
Na expertní konferenci o vzácných onemocněních, která uskutečnila v rámci českého předsednictví Radě Evropské unii v Praze 25. a 26. října se účastníci shodli na tom, že je zapotřebí společný Evropský plán pro vzácná onemocnění.
Vzácná onemocnění se dotýkají přibližně 4 % populace. V Evropě se jedná asi o 30 milionů lidí, v samotné Evropské unii asi 20 milionů. Jen pro 6 % z více než 6000 vzácných onemocnění existuje lék. Cesta k diagnóze trvá v průměru 5 let. Lidé se vzácnými onemocněními čelí značné psychologické zátěži, nejistotě, často bývají vyloučeni ze společnosti. Lidé, kteří o ně pečují, stráví denně mnoho hodin touto péčí, což zásadně omezuje jejich možnosti pracovat.
Charakteristickým rysem vzácných onemocnění je jejich neprobádanost, nedostatek zkušeností s léčbou i řešením každodenních problémů, které přinášejí, nedostatek expertů, kteří je znají a umění efektivně pomáhat. Evropská unie se v tomto prostředí přímo nabízí jako platforma pro spolupráci a na evropské úrovni se také mnoho podařilo: vznikly Evropské referenční sítě, otevřela se možnost přeshraniční péče, funguje evropská legislativa, díky které se k pacientům dostávají léky na vzácná onemocnění.
Většina těchto iniciativ byla zahájena před více než deseti lety a od té doby se mnohé změnilo. Máme mnoho nových vědeckých poznatků, máme řadu funkčních nástrojů, jako jsou Evropské referenční sítě, nebo referenční portál Orphanet a mnohé další.
„Nyní bychom se měli posunout a vytvořit společnou evropskou strategii, která bude založena na jasně stanovených cílech. Nejde o to, předepisovat členským zemím co mají dělat. Jde o to, že bychom se měli shodnout na tom, čeho chceme dosáhnout, třeba zkrácení doby, kterou pacient čeká na stanovení diagnózy, a o tyto cíle společně usilovat,“ říká Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO, která předsedala jednomu z panelů a dodává: „Společný postup v rámci Evropské unie se u vzácných onemocnění velmi dobře osvědčil. Teď ho potřebujeme posunout na další úroveň.“
„Když se připravovala témata českého předsednictví, velice jsme se snažili o to, aby se vzácná onemocnění dostala mezi jeho priority. Jsme velice rádi, že se to podařilo, a že se díky tomu dnes vzácná onemocnění stala jasně viditelným tématem pro politiky,“ doplňuje René Břečťan, místopředseda ČAVO. Anna Arellanesová doplňuje: „velice vítám, že se české předsednictví postavilo také za výzvu k vytvoření společného evropského plánu pro vzácná onemocnění a že ji podpořil jak ministr zdravotnictví Vlastimil Válek, tak jeho náměstek Jakub Dvořáček s tím, že podniknou veškeré možné kroky v rámci zbývajících měsíců předsednictví, které povedou k jeho prosazení.“
Česká asociace pro vzácná onemocnění
ČAVO sdružuje 44 organizací pacientů se vzácnými onemocněními a jednotlivé pacienty s další stovkou vzácných diagnóz, zastupuje a prosazuje jejich zájmy a usiluje o zvyšování povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a u laické veřejnosti. Na mezinárodní úrovni je členem EURORDIS.
Další komentář k tématu vám poskytne předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová.
Více o ČAVO na www vzacna-onemocneni.cz
Příběhy pacientů se vzácnými onemocněními najdete na vzacni.cz
Anna Arellanesová