Stále jsem to já. Spolek ALSA spouští novou kampaň za důstojný život pacientů s ALS

Praha 6. listopadu 2024

Panika, bezmoc, strach, ale taky naděje. To jsou slova, kterými zahajuje nový videospot spolku ALSA zpěvák David Kraus. Spolu s dalšími českými osobnostmi, mezi nimi například herečka Patricie Pagáčová, modelka Daniela Peštová nebo plavkyně Simona Kubová, dlouhodobě pomáhá šířit osvětu o potřebě kvalitní péče pro pacienty s ALS. Nová kampaň má za cíl více otevřít veřejnosti téma, jak se pacienti s amyotrofickou laterální sklerózou cítí, co chtějí a co je pro ně důležité, aby všichni věděli – že jejich mozek zůstává nepoškozený a chtějí i se smrtelnou diagnózou žít důstojně až do posledního dne. Videospot byl poprvé představen na benefičním koncertě „Hvězdy proti bezmoci“, jehož záznam odvysílá Česká televize v pátek 8. listopadu od 21h na ČT Art. Výtěžek z něj poputuje na další terapie a multioborovou péči o pacienty s ALS.

„Pacienti s ALS chtějí dál vnímat život kolem nich, chtějí obejmout, políbit, poslouchat příběhy, smát se se svou rodinou, nebo trávit čas s přáteli. I když je to pro všechny často náročné a vyčerpávající,“ vysvětluje herečka Patricie Pagáčová, která spolek ALSA také dlouhodobě podporuje a letos se zapojila i do propojení Mezinárodního dne jógy a ALS. Amyotrofická laterární skleróza, zkráceně ALS, je nevyléčitelným onemocněním, které vede k postupnému ochabování svalů, což způsobuje potíže s mluvením, chůzí, a nakonec vyústí v úplné ochrnutí. Mozek pacientů ALS ale zůstává činný. Vnímají vše, co se v jejich těle i okolí děje, přestože už to často nemohou sami říct. Podporu pacientů i jejich rodin a také osvětu veřejnosti zajišťuje v Česku jako jediný spolek Alsa. „Hlavním cílem spolku Alsa je sdružovat pacienty s ALS i jejich blízké a poskytovat jim multioborovou péči a další služby, které jim pomohou s nemocí lépe bojovat“, vysvětlila ředitelka organizace Eva Bezuchová.

I přes rychle postupující ochabování svalů je pro pacienty klíčové nepropadat depresi a stále se snažit zachovat si oblíbené aktivity, které měli rádi i před diagnózou. Spolek Alsa se proto v průběhu roku snaží pacienty a jejich blízké sdružovat, ať už formou rekondičních pobytů, kde se mohou seznámit a předat si zkušenosti, nebo pořádáním benefičního koncertu „Hvězdy proti bezmoci“. Tam si mohou poslechnout známé osobnosti české kultury a pobýt chvíli ve společnosti. Taková událost je pro pacienty mimořádným zážitkem, i když velmi náročným. „Potřebujeme nezapomenout vzít s sebou všechny zdravotní pomůcky, zajistit velké auto, hlídání pro děti, někoho na pomoc s manželem dopravit ho z domova až do Pražské křižovatky. Ale stojí to za to, už to máme nacvičené a jsme moc rádi, že jsme opět na koncertě mohli být,“ popsala Denisa Mikulášová, jejíž manžel Vladimír trpí ALS už od roku 2018, momentálně komunikuje pouze pomocí počítače a je připojený na plicní ventilátor. I přesto neztrácí smysl pro humor a pozitivní mysl. „Nemluvím, nehýbu se, ale jsem šťastný člověk,“ vzkázal Vladimír Mikuláš pomocí komunikátoru všem přítomným v úvodu benefičního koncertu.

I pacienti se chtějí umět zasmát a říct si – stále jsem to já

Stále jsem to já je také hlavním motivem charitativního kalendáře ALSA pro rok 2025 vytvořeným společnosti CEWE, jehož hlavní roli hrají na fotografiích pacienti a jejich pečující. „Na fotkách uvidíte pacienty s ALS obklopené ať už rodinou, nebo ostatními pečujícími, díky kterým mají stále motivaci bojovat. Aby se i s ALS mohli usmát a pomyslet si – stále jsem to já. A já děkuji fotografovi Jakubu Joachimovi, že nám po celý rok pomáhal tyto výjimečně hřejivé momenty zachytit,“ dodala ředitelka spolku Eva Bezuchová.

Spolek Alsa kampaní Stále jsem to já navazuje na své dřívější aktivity, ve kterých se soustředil na důstojný život nejen pacientů s ALS, ale také jejich pečujících. Pro pacienty s ALS zatím neexistuje léčba ani specializovaná péče v rámci institucí. Jsou tak zcela odkázáni na pomoc a péči svých blízkých. Více než 80 % z nich kvůli tomu omezilo či rovnou opustilo své zaměstnání. Péče zabere přes 12 hodin denně a na nic jiného už nezbývá čas. O velmi unikátním vztahu pacientů s ALS a pečujících vznikl v roce 2022 unikátní časosběrný dokument Naděje až do konce koprodukovaný Českou televizí., který je příběhem plným humoru, lásky a odvahy užívat si života.

Veřejnost má možnost podpořit pacienty zakoupením kalendáře a příspěvkem na transparentní účet: 5001495992 / 0300. Více informací naleznete na webové stránce www.zsalsa.cz.

Co je ALS – Amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o schopnost pohybu, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3 až 5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6 až 8 případů na 100.000 obyvatel. Jedněmi z nejznámějších pacientů byli astrofyzik Stephen Hawking, bývalý český premiér Stanislav Gross nebo fotbalista Marián Čišovský.

O ALSA z.s.  – Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Jedná se o unikátní projekt, který realizuje jako jediná organizace v České i Slovenské republice.  Posláním ALSA je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je to v jiných zemích. Více na www.zsalsa.cz

Daniela Jurion