Paliativní péče o vážně nemocné děti – priorita odborníků i vlády

Praha 22. ledna 2022

● Koncem loňského roku byla na bázi širokého mezioborového konsensu odborníků vypracována Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny. Systematicky popisuje, jak je identifikovat, jak pro ně nastavit plán celoživotní péče a jak zajistit dostupnost služeb bez ohledu na diagnózu, místo bydliště nebo sociální status.

● Vláda ČR se ve svém programovém prohlášení přihlásila k podpoře rozvoje paliativní péče, včetně dětské.

● Koncepce má tedy všechny předpoklady k tomu stát se Národní strategií péče děti a dospívající se závažnou život limitující a život ohrožující diagnózou a jejich rodiny.

Rozsáhlá britská populační studie prof. Lorny Fraser z roku 2020 „Make Every Child Count“ (www.togetherforshortlives.org.uk/resource/make-every-child-count) ukázala, že mezi dětmi narůstá prevalence výskytu závažných život limitujících a život ohrožujících onemocnění – z 26 případů na 10 000 dětí v roce 2011 až na 66/10 000 v roce 2020. Podle autorky lze bohužel do roku 2030 očekávat navýšení o dalších 11 procent. Vysvětlením může být přesnější diagnostika stejně jako pokroky v léčbě a prevenci uvedených onemocnění, což vede k delšímu přežívání dětí s těmito závažnými onemocněními.

„Převedeme-li zjištění britské studie na situaci u nás, znamenalo by to, že v ČR v současnosti žije až 13 280 dětí se závažnou život limitující a život ohrožující diagnózou. Všechny si – spolu se svými rodiči, prarodiči či sourozenci – zasluhují zajištění dostupné sítě dětské paliativní péče a souvisejících zdravotních, sociálních i psychologických služeb,“ uvádí Mgr. Jiří Krejčí, ředitel Institutu Pallium, z. ú.

Až do konce loňského roku neexistovala v ČR jednotná pravidla, která by jasně popsala potřeby dětí se závažnou život limitující a život ohrožující diagnózou i potřeby jejich rodin, aby se jim dostalo co nejlepší podpory.

„Pokud se hovoří o paliativní péči, má veřejnost představu hlavně dospělých pacientů s onkologickým onemocněním a na sklonku života,“ připomíná MUDr. Mahulena Exnerová, předsedkyně Sekce dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP, primářka dětského oddělení a oddělení DIOP pro děti Nemocnice Hořovice. „Důvodem potřeby paliativní péče u dětí je ale v 80 % celá široká škála neonkologických onemocnění, jakými jsou třeba vrozené poruchy metabolismu, vrozené vývojové vady, neurodegenerativní onemocnění, ale také získaná postižení mozku, např. po závažném úrazu či infekci. Péče o dítě se život ohrožujícím nebo limitujícím onemocněním tedy může trvat dlouhá léta, někdy přechází až do dospělosti.  Představuje tak i mimořádně závažnou emociální a sociální zátěž pro rodinu, které je třeba podat pomocnou ruku.“

Vypracovaná Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny detailně popisuje, jak dítě a rodinu s paliativními potřebami identifkovat, jak nastavit plán péče a jak zajistit péči v domácím prostředí, péči v závěru života i pozůstalostní péči.

Koncepce vychází ze šesti základních principů:

1. Zaměření na rodinu: Doprovázející profesionálové mají plně respektovat kompetentnost rodičů při rozhodování o způsobu a průběhu péče o jejich dítě na základě všech kvalitně a kompletně podaných dostupných informací.

2. Koordinovanost a návaznost: Péče o dítě a jeho rodinu musí být koordinována a jednotlivé služby na sebe mají plynule navazovat. Dítě a jeho rodina mají mít nárok na přidělení jednoho konkrétního klíčového pracovníka, s nímž mohou snadno vstoupit do kontaktu a jehož úkolem je koordinovat adekvátní podpůrnou síť.

3. Dostupnost: Bez ohledu na diagnózu, místo bydliště nebo sociální status musí být služby dostupné všem dětem se závažnou život limitující a život ohrožující diagnózou a jejich rodinám.

4. Komplexnost: Služby, které systém poskytuje dětem se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodinám, musí být komplexní. Zahrnují nejen služby zdravotní a sociální, ale děti mají mít zároveň zajištěn přístup ke vzdělání, jim samotným i jejich rodinným příslušníkům se má dostávat emoční, psychosociální a spirituální podpory, jež odpovídá jejich kulturnímu prostředí.

5. Péče založená na důkazech (evidence-based): Koncepce péče o děti se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou je vytvořena v souladu s průkaznými zjištěními vědeckého výzkumu.

6. Individualizace: Systém péče musí umět vycházet vstříc individuálním potřebám dětí se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodin.

Aby bylo možné všechny uvedené cíle naplnit v praxi, bylo by optimální koncepci ukotvit jako Národní strategii péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a život ohrožující diagnózou a jejich rodiny. To je plně v souladu i s cíli nově jmenované Vlády ČR, která ve svém programovém prohlášení mj. uvádí, že podpoří rozvoj paliativní péče, včetně terénní, dětské hospicové péče a profesionálního provázení pozůstalých rodin.

Celý text Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny je k dispozici zde.

 www.pallium.cz

Ing. Eva Rysová, Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP, Institut Pallium z.ú.,

ZÁKLADNÍ POJMY

Dětská paliativní péče je podle definice Světové zdravotnické organizace aktivní komplexní péčí o somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte a zahrnuje také poskytování podpory rodině. Tato péče začíná v okamžiku stanovení diagnózy nemoci a pokračuje bez ohledu na to, zda je dítě léčeno kurativně se zaměřením na diagnostikované onemocnění. Efektivní paliativní péče vyžaduje široký multiprofesní přístup. Péče může být poskytována v pobytových zařízeních, ve zdravotnických zařízeních i v domácím prostředí.

Život limitující onemocnění („life-limiting“) jsou definována jako stavy, kdy je předčasné úmrtí obvyklé a není naděje na vyléčení (např. Duchennova svalová atrofie).

Život ohrožující onemocnění („life–threatening“) jsou nemoci, u kterých je vysoká pravděpodobnost předčasného úmrtí v důsledku těžké nemoci, ale zároveň může existovat šance na dlouhodobé přežití do dospělosti (např. onkologická onemocnění, vážné úrazy).