Světový den idiopatických střevních zánětů se letos zaměří na osobní pohodu pacientů
Praha, 18. května 2021
Světový den IBD (World IBD Day), tedy Světový den idiopatických střevních zánětů, ke kterým se řadí Crohnova choroba a ulcerózní kolitida, se každým rokem koná 19. května. V České republice je některý z těchto zánětů diagnostikován u více než 60 tisíc pacientů, v Evropě u 3,4 milionů pacientů a celosvětově je evidováno více jak 10 milionů osob s tímto onemocněním. Tématem letošního ročníku je osobní pohoda pacientů („well-being“), ke které může přispět i nová mobilní aplikace IBD Pod Kontrolou, jež byla vyvinuta organizací Pacienti IBD a společností Takeda.
Idiopatické střevní záněty, ulcerózní kolitida a Crohnova choroba jsou chronická zánětlivá onemocnění střev, která řadíme do skupiny civilizačních chorob. Při IBD onemocnění se imunitní systém obrací proti vlastnímu střevu a způsobuje v něm zánět. Přesnou příčinu vzniku odborníci zatím neznají, onemocnění jsou chronická a nedají se úplně vyléčit a výrazně tak ovlivňují život nejen pacientů, ale i jejich blízkých. Mezi příznaky patří: chronická únava, teploty, přetrvávající průjem, krev ve stolici, bolesti břicha či pocity nadýmání apod.
„Základem léčby Crohnovy choroby a ulcerózní kolitidy je pravidelné a dlouhodobé užívání medikamentů. To je nutné i v době klidové fáze nemoci, kdy se pacient cítí dobře a na léčbu snadno zapomene. Dodržování léčebného režimu, označované lékaři jako adherence, je však důležitou podmínkou účinné léčby a řada studií prokázala, že špatná adherence zhoršuje průběh IBD a zvyšuje riziko komplikací,“ vysvětluje doc. MUDr. Martin Bortlík, Ph.D., primář Gastroenterologického oddělení Nemocnice v Českých Budějovicích, a.s. a koordinátor Pracovní skupiny pro idiopatické střevní záněty při České gastroenterologické společnosti.
Světový den IBD 2021
V České republice onemocněním IBD trpí více než 60 tisíc lidí, onemocnění jsou téměř rovnoměrně zastoupená mezi muži a ženami[1]. Dle věku obě choroby postihují všechny věkové kategorie – z dostupných aktuálních statistik vyplývá, že z celkového počtu hospitalizovaných pacientů s Crohnovou chorobou bylo hospitalizováno 26,3 % dětí (do 19 let včetně) a ulcerózní kolitidou 18,1 % dětí. V porovnání s předchozími roky počet pacientů v ČR vzrostl, stejný trend můžeme vidět i v Evropě.
Na problémy lidí trpících IBD záněty se již od roku 2010 snaží upozornit Světový den IBD.Tématem letošního ročníku je „well-being“[2], tedy jak onemocnění IBD ovlivňuje osobní pohodu pacientů. „Život s chronickou a často bolestivou chorobou není jednoduchý a často ovlivňuje duševní zdraví člověka i jeho emocionální vyrovnanost. Pro pacienty je výzvou překonat nejenom fyzické symptomy onemocnění, ale musí se vyrovnat i s pocity frustrace, stresu, obav, depresí a úzkostmi, které jim může přinést dlouhodobý boj s nevyléčitelnou chorobou,“ vysvětluje Martina Pfeiferová, předsedkyně spolku Pacienti IBD.
Světový den IBD 2021 chce proto upozornit na psychologický dopad těchto onemocnění na pacienta a otevřít některá tabu a stigmata, kterými jsou pacienti denně vystaveni – jako např. intimita a IBD, mezilidské a pracovní vztahy, sociální izolace aj. Dle průzkumu EFCCA[3], ve kterém bylo osloveno 6000 respondentů, 40 % tázaných uvedlo, že se obávalo navazovat intimní vztahy díky pocitům trapnosti, studu, nižší sebedůvěry a nejistoty.
„Při příležitosti letošního ročníku představujeme novou aplikaci,“ říká Martina Pfeiferová a doplňuje: „Ta pacientům s IBD významně ulehčí život a přispěje tak k jejich osobní pohodě. Aplikace je dostupná zdarma a obsahuje řadu užitečných funkcí jako nastavení notifikací termínu návštěv u lékaře, užívání léků, pacientský deník aj. Součástí je i edukační část, kde jsou zajímavé informace např. z oblasti výživy.“
Více informací na: https://www.crohn.cz
Lucie Laštíková, Kateřina Kociánová
[1] Data za rok 2017, zdroj: NRHZS 2010-2017
[2] „Well-being“ je dle WHO definován jako stav kompletní fyzické, psychické a sociální pohody, a ne pouze absence onemocnění či nemohoucnosti.
[3] EFCCA (European Federation of Crohn`s and Ulcerative Colitis Association)